Koncepce

Evropská nadace pro péči o novorozené děti (The European Foundation for the Care of Newborn Infants – EFCNI) je pan-evropská organizace zastupující rodiče a odborníky s cílem zlepšit následnou péči o předčasně narozené a nemocné novorozence a podporovat jejich rodiny.

EFCNI se snaží dosáhnout toho, aby Evropa věnovala své největší pacientské skupině pozornost,  jakou si zaslouží.

EFCNI

EFCNI byla založena v dubnu 2008. Poprvé se lidé z různých oborů, podílejících se na péči o novorozené a předčasně narozené děti, sešli na evropské úrovni.

EFCNI vyzývá všechny, kteří se o tuto oblast zajímají, ke spolupráci a výměně nápadů a názorů. To podporuje vzájemné porozumění a slouží jako platforma pro zahájení, koordinaci a integraci všech místních a národních aktivit. Aktivit, které zahrnují péči o novorozence, prevenci předčasného porodu, dlouhodobou péči o předčasně narozené děti a podporu pro rodiče a příbuzné. EFCNI chce zejména vytvořit vazbu mezi rodiči, zdravotníky a vědci.

Naše role v EFCNI

Nedoklubko stálo o zrodu této organizace a také se podílelo na sběru dat určených pro Srovnávací analýzu (EU Benchmarking Report 2009/2010- Too little, too late/). Tato analýza srovnala v pěti oblastech péči o předčasně narozené děti ze 13 zemí EU, včetně ČR.

EFCNI v dalších letech plánuje celou řadu akcí naplňujících cíle organizace uvedené v textu výše. Nedoklubko se na nich bude nadále aktivně podílet .

26 -28.11. proběhlo v Německu třetí celoevropské setkání rodičovských organizacích, pomáhajících rodinám s předčasně narozenými dětmi. Organizace EFCNI všechna tato sdružení zašťituje a vystupuje jako nadnárodní, celoevropský zástupce a partner při jednáních a konferencích.
V neděli 28.11. proběhly první volby do čtyřčlenné Rodičovské rady ( Parent Advisory Board) této organizace. Jedním ze členů Rady se stala i Česká republika. Ze dvou kandidátů byla zvolena předsedkyně Nedoklubka a tím se stává na příští dva roky zástupcem zemí východní Evropy.
Setkání v Bruselu a společné jednání v evropském parlametu  na jaře 2010

Před čtyřmi roky založily dvě německé mámy  nedonošených miminek (Silke Mader a Martina Fruehwald) organizaci EFCNI ( Evropský fond pro péči o novorozené děti). Jejich největší snahou a snem je, aby se pod hlavičkou tohoto fondu spojily všechny evropské organizace sdružující rodiče nedonošených dětí a společně tak bojovaly za svá práva a za lepší péči o předčasně narozená miminka.

Abychom mohli požadovat lepší péči, musíme znát dobře fakta a všechna čísla předčasné porody provázející. Proto po celý loňský rok sbírala tato data ve svých zemích zapojená sdružení (za Českou republiku to bylo Nedoklubko) a letos na jaře tak vznikla z evropských „čísel“ Srovnávací studie, která se stala startovním dokumentem pro představení problematiky nedonošených dětí.

Letošní schůzka EFCNI byla svolána do Bruselu, kde byla dojednána dvouhodinová prezentace na půdě parlamentu a osvětlení problematiky nedonošenosti představitelům parlamentu a médií, podložená studií.
Patronem a „naším“ člověkem v parlamentu se stala  poslankyně paní Dr. Angelika Niebler, která celé dopoledne zahájila a ujistila nás o své maximální podpoře….

Protože Portugalsko (dále Švédsko a UK) bylo pro své úspěchy v oblasti neonatalní péče za poslední roky vyzdviženo jako jedna z nejlepších zemí v Evropě, svou koncepci neonatální péče krátce představila paní  Dr.M.H.Guimaraes z Portugalska (Předsedkyně Evropské neonatologické společnosti). Princip konceptu je založen na velmi podobném modelu sítě českých perinatologických center a centralizaci maminek s rizikovým těhotenstvím v těchto nemocnicích.
Poté dostal slovo prof.dr.B.Westrup ze Švédska (Karolinska institut), který nás všechny šokoval prezentací péče o předčasně narozené! Pro téměř všechny rodiče, kteří si prošli předčasným porodem, to bylo velmi emotivní vystoupení. Všichni jsem si říkali: „jak by to bylo pro mě a pro mé dítě úplně jiné, kdybysme mohli být po celou dobu spolu s celou rodinou a dotýkat se jeden druhého, pokládat si miminko na tělo, v každou volnou chvilku, tak jak to mají ve Švédsku!“. Bohužel, u nás je sociální a zdravotní systém na jiné úrovni, než jakým se můžou chlubit ve Švédsku….
Ale i když to vypadá jako nesplnitelný sen, musíme věřit a bojovat i za to, aby jednou rodiče mohli trávit se svým miminkem více času a přitom nešidit zbytek rodiny! Nejenom, že to je to, po čem všichni rodiče touží a každé odloučení je pro ně bolestné, ale díky stálým dotykům mezi miminkem a rodiči se navíc sníží počet strávených dnů v nemocnici (např.u miminek narozených ve 24.tt ,dle Švédské studie,v průměru o deset! ).
Na druhou stranu jsou stále země (ale i některé nemocnice u nás!), kde není „klokánkování“ běžné, za miminkem se dochází jen v určitou vymezenou dobu a to jen na „nakouknutí“.
obrázek použit z : blog.cornerstorkbabygifts.com
Další dva hosté, Dr. Mario Merialdi ( člen WHO ) a Dr. Chris Howson (člen March of Dimes), shodně hovořili o celosvětově narůstajícím počtu předčasně narozených dětí a o zvyšující se potřebě spolupráce mezi zeměmi a o podpoře jejich mateřských organizací našemu společnému projektu.
Když se zapojí více lidí, více zemí, bude náš hlas silnější a zmůžeme více. Dokážeme jednou zajistit miminkům a rodičům lepší péči.
Proto Nedoklubko, jako váš zástupce, se k „evropským rodičům“ přidalo. Zároveň ale víme, že neméně důležitá  je podpora nových maminek a rodičů pomocí dárečků, brožurek, poradců na telefonu či příběhů, kterou novým rodičům můžeme dávat jen díky podpoře mnohých z Vás…
Děkujeme! Nedoklubko os

  • Facebook
  • Twitter
  • Add to favorites
  • Email
  • RSS
  • Print
 
Ke komentování je třeba se přihlásit.

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*

Můžete používat následující HTML značky a atributy: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

Purpurové srdce
K udílení ceny Purpurové srdce vedly členy sdružení Nedoklubko dva důvody. Rádi bychom vyzdvihli a ocenili osobnosti, které se významným způsobem podílejí na péči o předčasně narozené děti. Upřímně si vážíme úsilí a obětavé práce všech lidí pracujících v neonatologickém oboru a oborech příbuzných.Zároveň si však uvědomujeme, že se vysoká úroveň péče, v důsledku nedostatku prostředků, prostor a personálu, mnohde stává neudržitelnou. Proto bychom chtěli širší veřejnosti problematiku předčasného porodu přiblížit z různých pohledů a upozornit na její závažnost. Věříme, že se nám společně podaří posouvat věci tím správným směrem ve prospěch předčasně narozených dětí a jejich rodičů…Více informací o příběhu Purpurového srdce, slavnostním vyhlašování či seminářích, pro vás připravených, se dozvíte na stránkáchwww.purpurovesrdce.cz
Zlatý kulíšek

Soutěž pro tvůrce čepiček, ponožtiček a dalších pomůcek pro neonatologická oddělení. Návody, fotogalerie, kontakty. To vše naleznete na webu Zlatý kulíšek

Mámy pro mámy

Pro rodiče jsou první týdny velice psychicky náročné. Především maminka trpí pocity  beznaděje,  selhání, bezmoci, sebeobviňováním, strachu radovat se z narození miminka. V tento čas se i zdánlivě malá pomoc, může stát v srdci obdarovaného pomocí nezměrnou a projev pochopení a empatie dokáže  nesmírně povzbudit a potěšit. Každý z nás má tuto zázračnou schopnost - udělat lidi okolo sebe šťastnějšími...

...toto je hlavní myšlenkou našeho svépomocného projektu: malými, vlastnoručně vyrobenými dárky potěší  maminky (babičky, děti - kdokoliv, ochotný pomáhat) "zvenku" ty maminky, které zůstávají v nemocnicích s prázdnou náručí a vyděšeným srdcem.