Koncepce

Evropská nadace pro péči o novorozené děti (The European Foundation for the Care of Newborn Infants – EFCNI) je pan-evropská organizace zastupující rodiče a odborníky s cílem zlepšit následnou péči o předčasně narozené a nemocné novorozence a podporovat jejich rodiny.

EFCNI se snaží dosáhnout toho, aby Evropa věnovala své největší pacientské skupině pozornost,  jakou si zaslouží.

EFCNI

EFCNI byla založena v dubnu 2008. Poprvé se lidé z různých oborů, podílejících se na péči o novorozené a předčasně narozené děti, sešli na evropské úrovni.

EFCNI vyzývá všechny, kteří se o tuto oblast zajímají, ke spolupráci a výměně nápadů a názorů. To podporuje vzájemné porozumění a slouží jako platforma pro zahájení, koordinaci a integraci všech místních a národních aktivit. Aktivit, které zahrnují péči o novorozence, prevenci předčasného porodu, dlouhodobou péči o předčasně narozené děti a podporu pro rodiče a příbuzné. EFCNI chce zejména vytvořit vazbu mezi rodiči, zdravotníky a vědci.

Naše role v EFCNI

Nedoklubko stálo o zrodu této organizace a také se podílelo na sběru dat určených pro Srovnávací analýzu (EU Benchmarking Report 2009/2010- Too little, too late/). Tato analýza srovnala v pěti oblastech péči o předčasně narozené děti ze 13 zemí EU, včetně ČR.

EFCNI v dalších letech plánuje celou řadu akcí naplňujících cíle organizace uvedené v textu výše. Nedoklubko se na nich bude nadále aktivně podílet .

26 -28.11. proběhlo v Německu třetí celoevropské setkání rodičovských organizacích, pomáhajících rodinám s předčasně narozenými dětmi. Organizace EFCNI všechna tato sdružení zašťituje a vystupuje jako nadnárodní, celoevropský zástupce a partner při jednáních a konferencích.
V neděli 28.11. proběhly první volby do čtyřčlenné Rodičovské rady ( Parent Advisory Board) této organizace. Jedním ze členů Rady se stala i Česká republika. Ze dvou kandidátů byla zvolena předsedkyně Nedoklubka a tím se stává na příští dva roky zástupcem zemí východní Evropy.

Setkání v Bruselu a společné jednání v evropském parlametu  na jaře 2010

Před čtyřmi roky založily dvě německé mámy  nedonošených miminek (Silke Mader a Martina Fruehwald) organizaci EFCNI ( Evropský fond pro péči o novorozené děti). Jejich největší snahou a snem je, aby se pod hlavičkou tohoto fondu spojily všechny evropské organizace sdružující rodiče nedonošených dětí a společně tak bojovaly za svá práva a za lepší péči o předčasně narozená miminka.

Abychom mohli požadovat lepší péči, musíme znát dobře fakta a všechna čísla předčasné porody provázející. Proto po celý loňský rok sbírala tato data ve svých zemích zapojená sdružení (za Českou republiku to bylo Nedoklubko) a letos na jaře tak vznikla z evropských „čísel“ Srovnávací studie, která se stala startovním dokumentem pro představení problematiky nedonošených dětí.

Letošní schůzka EFCNI byla svolána do Bruselu, kde byla dojednána dvouhodinová prezentace na půdě parlamentu a osvětlení problematiky nedonošenosti představitelům parlamentu a médií, podložená studií.
Patronem a „naším“ člověkem v parlamentu se stala  poslankyně paní Dr. Angelika Niebler, která celé dopoledne zahájila a ujistila nás o své maximální podpoře….

Protože Portugalsko (dále Švédsko a UK) bylo pro své úspěchy v oblasti neonatalní péče za poslední roky vyzdviženo jako jedna z nejlepších zemí v Evropě, svou koncepci neonatální péče krátce představila paní  Dr.M.H.Guimaraes z Portugalska (Předsedkyně Evropské neonatologické společnosti). Princip konceptu je založen na velmi podobném modelu sítě českých perinatologických center a centralizaci maminek s rizikovým těhotenstvím v těchto nemocnicích.
Poté dostal slovo prof.dr.B.Westrup ze Švédska (Karolinska institut), který nás všechny šokoval prezentací péče o předčasně narozené! Pro téměř všechny rodiče, kteří si prošli předčasným porodem, to bylo velmi emotivní vystoupení. Všichni jsem si říkali: „jak by to bylo pro mě a pro mé dítě úplně jiné, kdybysme mohli být po celou dobu spolu s celou rodinou a dotýkat se jeden druhého, pokládat si miminko na tělo, v každou volnou chvilku, tak jak to mají ve Švédsku!“. Bohužel, u nás je sociální a zdravotní systém na jiné úrovni, než jakým se můžou chlubit ve Švédsku….
Ale i když to vypadá jako nesplnitelný sen, musíme věřit a bojovat i za to, aby jednou rodiče mohli trávit se svým miminkem více času a přitom nešidit zbytek rodiny! Nejenom, že to je to, po čem všichni rodiče touží a každé odloučení je pro ně bolestné, ale díky stálým dotykům mezi miminkem a rodiči se navíc sníží počet strávených dnů v nemocnici (např.u miminek narozených ve 24.tt ,dle Švédské studie,v průměru o deset! ).
Na druhou stranu jsou stále země (ale i některé nemocnice u nás!), kde není „klokánkování“ běžné, za miminkem se dochází jen v určitou vymezenou dobu a to jen na „nakouknutí“.
obrázek použit z : blog.cornerstorkbabygifts.com
Další dva hosté, Dr. Mario Merialdi ( člen WHO ) a Dr. Chris Howson (člen March of Dimes), shodně hovořili o celosvětově narůstajícím počtu předčasně narozených dětí a o zvyšující se potřebě spolupráce mezi zeměmi a o podpoře jejich mateřských organizací našemu společnému projektu.
Když se zapojí více lidí, více zemí, bude náš hlas silnější a zmůžeme více. Dokážeme jednou zajistit miminkům a rodičům lepší péči.
Proto Nedoklubko, jako váš zástupce, se k „evropským rodičům“ přidalo. Zároveň ale víme, že neméně důležitá  je podpora nových maminek a rodičů pomocí dárečků, brožurek, poradců na telefonu či příběhů, kterou novým rodičům můžeme dávat jen díky podpoře mnohých z Vás…
Děkujeme! 

.