Primář řekl, že musí v první řadě zachránit mně, a že dítě, to se uvidí…

Filípek, 27+6

S tímto příběhem bych se ráda podělila s rodiči, kteří jsou zrovna v tak těžké situaci, jako jsme
byli my a dodala jim třeba trochu naděje, i když situace se zdá naprosto beznadějná.
Filípek se narodil naprosto nečekaně v Liberci, dne 4.10.2015 v týdnu 27+6, 39cm, 1300g.
Jediný problém, který jsem v těhotenství do té doby měla, byla vcestná placenta, ale dle
kontroly 3 dny před porodem se i to začalo zlepšovat. Jinak jsem byla aktivní a žádný problém
nebyl. Najednou, v sobotu v noci jsem začala krvácet. Po vyšetření na pohotovosti mi řekli, že
to nic není a že mi dají jen nějaké prášky a nechají si mě na pozorování. Manžela poslali v 1
hodinu v noci domů. Bohužel, rozjel se porod, začala jsem krvácet čím dál tím víc a příchod na
svět nešlo zastavit. Léky na podporu dozrání plic mi aplikovali až v 5 hodin a už za hodinu jsem
šla na sál…. vše bylo natolik rychlé, že jsem manželovi, který byl doma se starší, 2-letou dcerou,
napsala jen SMS. Pan primář mi řekl, že musí v prvé řadě zachránit mě a že dítě, to se uvidí.
V této porodnici bohužel takto malé děti jinak ani nerodí.
A to byl začátek – Filípek se narodil Císařským řezem, v neděli, v 7:00. Placenta prý byla celá
potrhaná, nikdo netuší, čím se to stalo. Na gynekologii mi řekli, že možná nebyla děloha zcela
v pořádku po prodělané kyretáži (po šestinedělí po předchozím porodu mi byl zjištěn zbytek
placenty v děloze) a poté rozrušení srůstů, které se právě po nešetrné kyretáži vytvořily.
Když manžel dorazil, byl Filípek již přichystán na odvoz do Ústí nad Labem. Viděl ho tedy jen
letmo. Já ho viděla až za týden. Ani fotku jsem neměla.
Probuzení bylo hrozné. Nejraději bych se ani neprobudila a následující dny to bylo ještě horší.
Byla jsem daleko od něj, bylo mi hrozně a zprávy byly ještě horší. Filípek byl zaintubován, ale
to nebyl náš největší problém. Bohužel, měl krvácení do mozku III. stupně. Jediné, co jsem pro
něj mohla udělat, bylo, rozkojit se. V nemocnici neměli ani odsávačku, tak jsem se snažila
rukou, ale bylo to hrozné. Břicho bolelo a já se několik hodin denně snažila v sedě odstříkávat.
Ve čtvrtek mě pustili domů a já si sehnala elektrickou odsávačku. Byla to záchrana a já ji
používala několik měsíců.
V sobotu, tedy 7. den jsme s manželem jeli do Ústí se podívat na toho našeho kluka. Cesta byla
pro mě hrozná. Máme to z domu 2 hodiny autem a cítila jsem každý hrbol, každou zatáčku.
Nicméně chtěla jsem ho ale za každou cenu vidět a dozvědět se, co a jak. První dojem
z neonatologie byl děsivý. Sterilní, cizí prostředí. Obrázky na stěně na to, jak bude dítě vypadat
a už jsme šli dovnitř. Čekala jsem, jak bude vypadat, ale na něco se zkrátka nepřipravíte. Bylo
to hlavně to, že mi ani nepřišlo, že je to moje dítě. Viděli jsme ho chvilku, byl zrovna ozařovaný
a pak už jsme s doktorem probírali, co nás čeká. Vyhlídky byly děsivé. Řekl, že po krvácení
může být téměř bez následků a nebo může být na druhé straně „ležák“.
Bohužel, následující dny se situace dobře nevyvíjela a Filípkovi se začal hromadit mozkomíšní
mok a vznikal mu tzv. posthemoragický hydrocefalus. Do té doby jsem netušila, co to je a jak
to funguje, ale v problematice jsem se poměrně rychle zorientovala. Poprvé jsem si Filípka
pochovala 10. den od porodu. Už nebyl zaintubován, tím pádem to šlo. Měl v tu chvíli 1080g.
Po 14 dnech od narození jsme už komunikovali s neurochirurgem, jak se problém bude dále
řešit. Proběhla tedy první operace– implantace rezervoáru, přes který se mozkomíšní mok
každý den odsával. Ptala jsem se neurochirurga, jak se situace řeší dál a nebylo to dobré. Mluvil
o holčičce, která měla to samé, co Filípek a že teď jí propustili domů. Ptala jsem se, po jak
dlouhé době a bylo to po 5-ti měsících!! Nedokázala jsem si představit, jak to přežiju a co bude
pak. Byla to doba, kdy jsem si tajně přála, aby Filípek zemřel. Musím to napsat, protože to tak
bylo. Horší peklo jsem v životě nezažila. Telefonovala jsem si každý den po obědě. Bylo mi
z toho vždy jen zle, co zase bude. Bylo to jako na houpačce. Trošku lepší zprávy střídaly zase
horší (dechové problémy, 3x transplantace krve atd.). Jezdila jsem tam 2x týdně. 1x
s manželem, 1x sama. Byla jsem vděčná za to, že máme dceru, protože jinak bych tuto situaci
asi se zdravým rozumem nepřežila. K tomu jsem se snažila ještě pracovat. Nečetla jsem už
žádné články na internetu, protože ve mě byla jen závist, že ty děti např. měli problém „jen“
s dýcháním a s jídlem. Tyhle problémy jsme měli samozřejmě také, ale to jsem už ani moc
neřešila. Bylo hůř… po měsíci s rezervoárem, který tělo nepřijalo a 2x musela být přešívána
jizva, která nesrostla a prosakovala, došlo k první meningitidě. Přesně byla potvrzena v pátek,
13.11. 2015. Rezervoár musel být vyndán – to byla druhá operace a nastalo opětovné odsávání
moku přes fontanelu. Přitom mi doktor na začátku říkal, že nemohou to pořád odsávat přes
fontanelu, jelikož každým píchnutím zabijí buňky, které tam jsou a tím by za chvíli měl hlavu
jako „cedník“. Píši první, jelikož následovala po vyléčení několika antibiotiky další, druhá
meningitida. Po prodělaných meningitidách měl až 11x vyšší hodnotu bílkovin v mozkomíšním
moku, než je norma. Tato hodnota byla vyšší, než po krvácení hned po narození a my věděli,
že to může klesat i několik měsíců na hodnotu, kdy mu mohou dát VP Shunt. Situace se zdála
beznadějná. Byl velký, ležel v normální postýlce, bez kyslíku, jedl sám, celkem dobře reagoval
na cvičení a přesto konec v nedohlednu.
Už byl prosinec a Vánoce se blížily. Naštěstí jsem už dárky měla, do obchodů jsem nemusela.
Neměla jsem na Vánoce náladu. Neměla jsem náladu na nic. Když jsem kamkoliv šla a viděla
malá miminka v kočárku, bylo mi ještě hůř.
Po vyléčení meningitid nám neurochirurg nabídl, že pokud na mozkové rezonanci uvidí, že je
ucpaný průchod mezi komorami, mohla by se vyzkoušet další operace – endoskopie, ještě
předtím, než by se voperoval tzv. VP shunt. Byli jsme pro, proto byla dalším krokem mozková
rezonance. Byla jsem snad ještě nervóznější, než u předcházejících operací. Výsledek ukázal,
že by to bylo možné. Celkově rezonance dopadla podle doktorů poměrně dobře – mozek prý
vypadá lépe, než čekali, bez lézí. Byla jsem šťastná, do té doby, než mi doktor řekl, že to ale
neznamená, že nebude hluchý a slepý (hlavně po prodělaných meningitidách). Po těchto
měsících už jsem psychicky nezvládala v týdnu za Filípkem jezdit. Bylo mi po každé návštěvě
čím dál tím hůře. Nezdálo se, že by Filípek z toho něco měl a já, když viděla ostatní děti, které
přišli mnohem déle než on, že odchází, tak jsem to prostě nezvládala. Rozhodla jsem se, že už
budu jezdit jen s někým. Naštěstí rodina mě podržela a jezdila se mnou ještě sestra a mamka.
22.12. šel Filípek na další operaci – endoskopii (vytvoření otvoru mezi komorami). Opravdu
jsem si od ní hodně slibovala. Bohužel, 24.12. mi doktor sdělil, že už opět odsávali přes
fontanelu. Bylo mi jasné, že se to nepovedlo. To byl Štědrý den…. Byl to navíc den, kdy se měl
Filípek narodit (první termín porodu). Kdyby nebylo dcery, zavrtala bych se někam pod zem a
nejraději tam zůstala do té doby, než se to vyřeší. Manžel se snažil být pozitivní a jsem strašně
ráda, že k tomu takto přistoupil. Filípek byl už velký (měl již přes 3kg a dokázal pít z lahve),
proto o Silvestru mohl být přesunut na kojenecké oddělení. Když jsme tam dorazili, měla jsem
pocit, že jsem 30 let nazpět. Děsné. Byl tam zavřený v kleci, v malé, skleněné kóji, daleko od
lidí, sám. Bílkoviny v mozkomíšním moku byly stále vysoké na operaci na VP Shunt, což už byla
ta jediná možnost, která nás čekala, a tak opět následovalo čekání a řešení, co dál. Opět se
řešil rezervoár, nebo venkovní vývod, jelikož měl moc vysoké množství bílkovin
v mozkomíšním moku na to, aby mu rovnou dali VP Shunt (v tu dobu cca 3x větší hodnotu, než
je mez k operaci). Obojí bylo špatně. Už jsem viděla další meningitidu. To už jsme měli za
sebou!! Naštěstí neurochirurgové to viděli asi podobně a tak, i přes vysoké množství bílkovin
v mozkomíšním moku, se rozhodli pro operaci VP Shuntu (zkrat, kdy vede trubička
z mozkových komor do bříška skrz ventilek, který reguluje dle tlaku množství odpouštěného
moku do břicha). Jak jsem si na začátku myslela, že nic horšího, než VP Shunt být nemůže, tak
teď mi to přišlo jako to nejskvělejší. Opravdu, člověk míní, život mění a hranice se nám dost
posouvali.
7.1. 2016 šel Filípek na svojí čtvrtou operaci. Jeli jsme za ním hned druhý den. Obávala jsem
se, jak moc to bude vidět, že se ho leknu a překvapilo nás, že proti rezervoáru to nebylo téměř
vidět. Měl to jen decentně za ouškem. Horší bylo jednání doktorů. Jeden nám řekl, že tam našli
v rozboru z operace nějakou bakterii – já už jsem viděla další operaci a vyndávání shuntu a on
to řekl, jako by nic. Naštěstí se to tam asi dostalo z kůže, při odběru. Také jsem se ptala nějaké
paní doktorky, jak se pozná, že to funguje – zda se zmenší trochu komory a to jsem si něco
vyslechla. Vysvětlování doktorů zde nebylo vůbec žádné. Jak jsem na neonatologii mohla
s doktory probírat vše možné a snažili se mi to vysvětlit, oproti tomu na dětském toto
vysvětlování nebylo téměř žádné. Divili se, proč chci vědět množství bílkovin, nebo přesné
rozměry komor. Přitom pro mě to bylo jasnou známkou něčeho, co jsem sledovala již měsíce
a už se v tom poměrně dobře orientovala.
Filípkovi začal VP Shunt trochu prosakovat a u ventilku se mu začala vytvářet boule pod kůží.
Nicméně zatím zkrat fungoval, takže naprosto nečekaně mi řekli, že nám ho budou moci
převézt do Liberce. Ten den byl 21.1.2016. Hned jsem se na něj jela podívat a 22.1. jsem si tam
šla s ním lehnout. Bylo to zvláštní. Hned mě začali učit Vojtovku, kterou jsem se snažila už
trochu naučit v Ústí, jelikož už tam jsem věděla, že cvičení tam není už moc pravidelné a že ho
čím dál tím víc potřebuje. Byla jsem přesvědčena, že udělám maximum pro to, abych z něj
dostala co nejvíce. V tu chvíli jsem si řekla, že tomu dám rok a že pokud po roce bude vidět, že
to bude naprostý „ležák“, že ho dám do ústavu. Snažila jsem se na to psychicky připravovat,
kdyby bylo nejhůř. Nechtěla jsem zničit celou rodinu a přišlo mi to, jako jediné možné řešení.
Nicméně teď začala moje část práce, a tak sem začala intenzivně pracovat. Když nás všichni
nechali v pokoji o samotě a já měla krmit, lehla jsem si s Filípkem do postele a řekla si, že se
mu pokusím nabídnout prso. Předchozí pokusy byly neúspěšné, ale v tom prostředí se nebylo
ani čemu divit. Vždy to bylo strašně násilné. Teď jsme leželi v klidu na posteli. Já mu dala prso
do pusy a on….začal tahat!!!!! Byl to první den, kdy mi přišlo, že je to moje miminko. Všichni
z toho byli v šoku. Ani doktoři tomu nechtěli věřit, že po čtyřech měsících je to možné, že hned
pije a utáhl celou dávku. A bylo. Od té doby už láhev nedostal. Vojtovku jsem se naučila velmi
brzy, dávkování různých minerálů a vitaminů nebyl problém. Slavný den nastal 26.1. 2016, kdy
nás pustili domů. Téměř 4 měsíce po porodu. Paní doktorka mi říkala, že když začal pít z prsa,
tak to snad tak strašné nebude, že třeba bude mít „jen“ lehce ochrnuté nohy, ale chodit
bude….bylo to děsné, ale pořád tam byla větší naděje, než „ležák“.
Doma z něj dcera byla nadšená. Bylo i na ní vidět, že se nervy odráží i tam. Všechny panenky
se jmenovali „Filípek“ a říkala, že jsou v nemocnici. Starala se o něj. Nosila mu dudlík.
Po příchodu domů, jsme pořád chodili někam po doktorech. Měla jsem strach, že se hned
někde nakazí. V nemocnici byl držen pořád ve sterilním prostředí, množství a druhy antibiotik
co dostal bylo ohromné (8 druhů antibiotik v celkové délce 72 dnů), a najednou taková
imunologická rána. Doma byla dokonce i kočka, dcera mu dala dudlík ze země a podobně.
Naštěstí Filípek byl zdráv. Nyní mu je 22 měsíců a jedinou teplotu měl při růstu zubů.
Ve Vojtovce jsem se stávala přeborníkem. Cvičila jsem skutečně 5x denně. Když jsme někam
jeli a já věděla, že tam nebude možnost, cvičila jsem třeba už v 5 hodin ráno, aby se stihlo
nejméně 3x denně. Na návštěvách, u doktora, kdekoliv to jen trochu šlo, jsem ho odcvičila.
Manžel se naučil také cvičit, a večer mi pomáhal. I za to jsem byla ráda, protože to bylo
náročné, dostala jsem nakonec zánět do zápěstí, ale stálo to za to. Doufala jsem a přála si, aby
bylo už za rok. Pořád měl u ventilku velkou bouli a asi i proto ležel jen na jedné straně a na
druhou se ani neotáčel. Hrozné pro mě bylo, že spal pořád prohnutý – trochu do luku. Snažila
jsem se ho polohovat a rovnat i v noci, ale nepomáhalo to. Toto období jsem si neužila. Jen
jsem čekala, co bude. Čekala jsem nejhorší a strašně doufala v lepší. Kontroly u doktorů
probíhaly dobře což nás nabíjelo a stále drželo v naději. Jen prosak – boule u ventilku se pořád
zvětšovala a bylo jasné, že bude muset na další operaci. S neurochirurgem jsme byli dohodnuti,
že půjde někdy v říjnu. Avšak do té doby bez operace nevydržel. 4.6.2016 byl divný, malátný,
začal zvracet. Po druhém zvracení jsem se rozhodla- zabalila pár věcí a jela opět ty dvě hodiny
do Ústí n/L na pohotovost, jelikož blíže ho nebyli schopni vyšetřit. Bohužel na nočním CT se
ukázalo, že shunt je nefunkční a tak, 5.6. šel na operaci. Bylo krásně a měla jsem poprvé pocit,
že to bude dobré…a bylo. Operace proběhla bez komplikací a ani ne po týdnu jsme byli
propuštěni. Již v nemocnici se poprvé sám otočil hlavičkou na druhou stranu. Byl to obrovský
úspěch. Shunt od té doby je téměř neviditelný. Má jej na celý život a nikdo neví, kdy přestane
zase fungovat, ale jinak je to naprosto bez omezení. Může vše a nemusí brát léky, takže je to
ještě proti jiným nemocem vlastně dobré. Vojtovku jsme přestali cvičit v září 2016, tedy když
mu byl necelý rok, jelikož byl již necvičitelný a strašně se u toho pral. Neurolog navíc řekl, že
to není třeba lámat přes koleno. Pak jsme dělali cviky na posílení svalů ve formě hraní – co
dovolil.
Co se týče pohybu, tam šlo vše na přeskáčku. Něco dělal dříve, než bylo v tabulkách a něco
dělal zase déle. Plazit se začal na korigovaném 7. měsíci (na jeho 10. měsíci od narození). Byl
to zvláštní pohyb, který zdokonaloval několik měsíců. Lézt pořádně začal až na 11. měsíci
korigovaného věku (14 měsíci od narození), ale předtím už si stoupnul, ale pořádně neseděl.
Prvních pár kroků udělal už v květnu, ale pak nic. Chodit pořádně začal 22.7.2017, tedy cca tři
týdny po roce a půl korigovaného věku (rok a třičtvrtě od narození)!! Zatím jediné, co bylo
diagnostikováno je lehce hypotonický trup (trochu nižší svalové napětí v trupu a tím pádem je
horší to sezení a zpomalený pohybový vývoj).
Celou dobu jsem si říkala, že až začne chodit, že se o jeho příběh podělím s někým, kdo je třeba
v podobné situaci.
Filípkovi je nyní 22 měsíců, používá slovní zásobu cca 20 slov, která se snaží i spojovat, chodíme
s ním na plavání, které si užívá, vyleze sám už na poměrně vysokou skluzavku, dokáže se už
najíst, zlobí, jako každé jiné dítě, dokáže si sám hrát. Je jako každé jiné, trochu pomalejší dítě.
Je to veliký mamánek a máme z něj radost. Už byl s námi na dovolené v Tatrách a v Rakousku
v Alpách, nyní se chystáme letadlem k moři. Manžel mi hned na začátku řekl, že ať se stane
cokoliv, musíme se chovat k němu jako k normálnímu dítěti a o to se snažím, i když někdy je
strach opravdu veliký.
Tímto bych tedy chtěla poděkovat všem doktorům, kteří se snažili o zlepšení jeho života a měli
s námi pochopení, stejně tak rodině, bez které bychom to těžko zvládli a přeji všem rodičům,
aby při tom neštěstí, které je potkalo měli hodně síly s tím bojovat a doufat, že i jejich příběh
bude mít šťastný konec.