„Nejdůležitější je neztrácet naději i v situacích, které se zdají být beznadějné,“ říká nový předseda České neonatologické společnosti

Pane profesore, proč jste si vybral právě neonatologii? Jaká byla Vaše cesta k tomuto oboru?

Neonatologie mi asi byla předurčena… Po absolvování univerzity jsem začínal na dětském oddělení Okresní nemocnice v Mostě a chtěl jsem se stát, po vzoru mých rodičů, pediatrem. Po roce jsem přešel do Všeobecné fakultní nemocnice na Novorozenecké oddělení II. Gynekologicko-porodnické kliniky u Apolináře a neonatologie se tak definitivně stala mojí profesí. Od roku 1993 pracuji v Ústavu pro péči o matku a dítě, nejdříve ve funkci vedoucího lékaře novorozenecké JIP a dále ve funkci primáře.

Čím to, že Vám tento obor tak učaroval?

Pokud nastoupíte na renomované pracoviště, kde máte možnost pracovat ve skvělém kolektivu, využívat moderní technologie a řešit mimořádné situace u novorozenců, kteří jsou objektivně i subjektivně nejzranitelnější, ale také nejkrásnější pacienti, tak vás logicky neonatologie zcela pohltí. Myslím, že první roky jsem moc doma nebyl…

Za dobu, kdy se věnujete předčasně narozeným dětem, jste zachránil mnohé životy těch nejmenších. Nejedna máma, nejeden táta jsou Vám vděčni za život jejich dětí. Máte představu, s kolika rodinami jste se setkal? Kolik maličkých pacientů Vám prošlo rukama?

Naše práce je týmová, takže sám jsem nezachránil žádného novorozence, ale určitě jsem měl možnost být členem týmu, který zachránil a zachraňuje řadu kriticky nemocných novorozenců. Od roku 2012 máme 24 resuscitačních lůžek (tzn. plně vybavených pro novorozence se selháním některých životních funkcí) a každý rok přijímáme na naše resuscitačně-intenzivní oddělení 500–550 novorozenců z celé ČR. Před rokem 2012 to bylo 16 lůžek a 400–450 novorozenců za rok. Z těchto čísel lze kalkulovat celkový počet ošetřených novorozenců za 27 let mého působení v ÚPMD Podolí.

U vás neonatologů to není tak, že v momentě, kdy je pacient propuštěn domů, ztrácíte ho z očí a více o něm nevíte… Že ano?

Všichni naši novorozenci jsou dále dlouhodobě sledováni, takže zůstáváme v kontaktu s rodinou minimálně do 2 let věku dítěte. Cílem naší péče není pouze záchrana života kriticky nemocného novorozence, ale pochopitelně snaha o záchranu života a minimalizaci všech možných komplikací, které by mohly negativně ovlivnit normální fyzický, psychický a mentální vývoj dítěte.

Vidíte je rád – své původně tak maličké pacienty – když trochu odrostou? Máte radost, když vidíte, že se jim daří, jsou zdraví, šikovní a veselí?

Dlouhodobé sledování našich dětí a jejich návštěvy společně s rodiči nám umožňují vidět, jak se naši (původně nemocní pacienti) vyvíjí, jak rostou, a nyní běhají bezstarostně po oddělení JIP a my jim ukazujeme místa, kde leželi. Tato setkání jsou pro nás vždy vzpruhou, potvrzením smyslu a významu naší práce.  

A stane se také, že s některou rodinou se podaří navázat opravdu blízký vztah, který přetrvává léta, třeba až do dospělosti vašeho pacienta?

Ano. Máme rodiče, kteří nás navštěvují dlouhodobě – např. na Silvestra v roce 1994 jsem přijímal chlapce, který byl těžce nedonošený a měl velmi komplikovaný průběh. Letos končí právnickou fakultu a společně s rodiči nám na Silvestra přichází každoročně popřát nový rok. Letos již po pětadvacáté…

Téměř dvacet let jste primářem v ÚPMD v Praze v Podolí. Jde o perinatologické centrum, kde se rodí i ta nejmenší miminka v pásmu těžké nezralosti. Mnohdy na hranici životaschopnosti. Právě zde se narodil nejmenší zachráněný novorozenec u nás – holčička s porodní hmotností 322 gramů…

Narození a záchrana miminka s takto nízkou porodní hmotností je zcela mimořádnou událostí, která je výsledkem mimořádných okolností a vyžaduje také mimořádné přístupy ošetřujícího týmu.

Já to, jako laik, vnímám jako zázrak. Jak vnímáte Vy zachráněné miminko s takto nízkou porodní váhou?

Z mnou výše uvedeného vyplývá, že tyto situace jsou velmi raritní a potenciálně řešitelné. Stále ale platí, že prognóza novorozenců s hmotností pod 500 gramů je velmi špatná, a proto každý případ musíme posuzovat individuálně na základě specifických komplikací u matky, způsobu vedení porodu, přípravy plodu s extrémně nízkou hmotností na život mimo dělohu, bezprostřední stav novorozence po porodu a přítomnost závažných komplikací v novorozeneckém období.

Víte, jak se té holčičce, Kristýnce, teď daří? Jste s rodiči v kontaktu?

Nemám souhlas rodičů na sdělení konkrétních informací, ale pro Kristýnku platí to, co již bylo řečeno – s rodiči jsme v kontaktu, Kristýnka k nám chodí do ambulance dlouhodobého sledování a (snad to mohu říct) je to velmi aktivní a zvídavá holčička, která vážila ve 2 letech téměř 10 kilo. 

322 gramů je skutečně extrém… Na druhou stranu, dnes neonatologové v perinatologických centrech relativně běžně zachraňují, tzv. vypiplají, děti s porodní hmotností kolem 500 gramů. To je asi velký posun od dob, kdy jste ve své profesi začátkem 90. let minulého století začínal. Je to tak? Jak velké, resp. malé byly ty nejmenší děti, které jste dokázali v začátcích Vaší kariéry zachránit?

S neonatologií jsem začínal v roce 1990 a v té době byla hranice viability (tzn. životaschopnosti) 28. týden těhotenství (tzn. že pod 28. týden těhotenství jsme mluvili o potratu). Problémem v roce 1990 byla záchrana dětí s porodní hmotností 1 000–1 500 gramů. Zcela mimořádně jsme se starali o novorozence menší, velmi často bez úspěchu. Hranice viability byla v roce 1994 posunuta na 24. týden a od té doby se tento limit nezměnil.   

Hranice životaschopnosti je u nás dána oficiálním doporučením odborných společností (neonatologické a gynekologicko-porodnické)   na 24. týden. Odpovídá tato hranice podle vás možnostem neonatologie, nebo máte pocit, že by se hranice mohla třeba ještě snížit?

Domnívám se, že hranice viability (24. týden těhotenství) odpovídá našim současným možnostem a nelze tuto hranici snižovat (např. na 22. týden jako v Japonsku). Prioritou naší péče by mělo být udržení velmi nízké novorozenecké úmrtnosti a snížení frekvence závažných neonatálních komplikací, které jsou asociované s psychomotorickou retardací a neuro-senzorickým postižením (např. krvácení do centrální nervové soustavy, chronické plicní onemocnění, infekční komplikace apod.).  

 Péče o ty nejmenší z nejmenších je náročná z mnoha důvodů… Na co medicína naráží u extrémně maličkých novorozenců – miminek, které se skutečně vejdou do dlaně nejen obrazně? Jsou podle Vás nějaké limity péče o předčasně narozené děti?

Pokud existují nějaké limity nebo nedostatky v péči o nedonošené děti, tak je to určitě segment následné péče. Nemáme propracovaný systém dlouhodobé péče o vysoce rizikové novorozence. Specializovanou péči poskytují jednotlivá perinatologická centra, ale multioborová spolupráce je velmi obtížná. V ČR je nedostatek dětských neurologů, dětských psychologů, fyzioterapeutů, rehabilitačních pracovníků a dalších. Pochopitelně vše souvisí s financováním zdravotní péče. Naším cílem by mělo být prosazení podobného modelu jako v Německu – tzn. adekvátně hrazenou a přesně definovanou následnou péči v závislosti na riziku a zdravotním stavu nedonošeného novorozence.

 Technologie i znalosti a praxe vás – neonatologů – jsou dnes již na takové úrovni, že i extrémně nedonošené děti mají poměrně velkou šanci na plnohodnotný život bez větších zdravotních komplikací, někdy i zcela bez komplikací. Dokážete na samém startu života malého miminka odhadnout, zda se to podaří a dítě zůstane bez větších zdravotních následků, nebo jste skutečně pouze na začátku cesty a vše ukáže až čas?

Existuje řada skórovacích systémů, které se snaží vyjádřit pravděpodobnost úspěšnosti léčby pro danou skupinu pacientů. Skupina pacientů (např. podle gestačního stáří, podle pohlaví, podle místa porodu) ale není unikátním jedincem, takže tyto systémy považujeme pouze za orientační. Přesnou prognózu (budoucnost) však nedokáže během novorozeneckého období předpovědět nikdo. Známe pouze komplikace, které jsou vysoce pravděpodobně spojené s vysokou mírou úmrtnosti nebo závažným celoživotním a nezvratným postižením…

Jistě tyto prognózy ale neplatí stoprocentně a výjimky –  ať již ve smyslu pozitivním nebo negativním – existují… Je to tak? 

Samozřejmě. Existují děti, které měly tyto komplikace, a přesto se mohou vyvíjet bez závažných problémů. Bohužel u nedonošených dětí platí tato rovnice i obráceně…

V jakém věku dítěte si tedy troufnete prognózu odhadnout?

Prognózu můžeme s vyšší mírou pravděpodobnosti stanovit nejdříve v 6 měsících korigovaného věku. Proto je důležité dlouhodobé sledování nedonošených dětí s možností včasné intervence.

Jaká je podle Vás budoucnost neonatologie? Dokážete si představit, co vše za pár let medicína dokáže?

Je třeba si uvědomit hlavní problémy v péči o novorozence, abychom si mohli zkusit představit, kterým směrem se medicína v našem oboru vydá. Těmi jsou extrémní nezralost, vrozené vývojové vady, poruchy nitroděložního růstu a komplikace vzniklé v souvislosti se způsobem vedení porodu. Novorozenci s těmito komplikacemi tvoří více než 90 % případů na JIP a tyto komplikace jsou prioritně předmětem výzkumu, který může změnit naše dosavadní postupy a vnímání neonatologie.

 Pojďme si tedy zkusit zahrát na věštce… Umělá děloha se již testuje na zvířatech – může toto být ta cesta? A jak by to mohlo vypadat?

Zavedení umělé dělohy do klinické praxe u plodů na hranici viability zcela změní neonatální péči. Místo ventilačních lůžek se budeme starat o plody/novorozence umístěné v umělých dělohách (plastikový vak naplněný vodou) a napojené na mimotělním oběhu.

 Stejně tak intrauterinní operace, tedy operace miminek v matčině děloze, se již provádějí. Zrovna u vás v ÚPMD se provádějí dokonce světově unikátní zákroky na plodu v děloze matky… Půjde vývoj dopředu i v této oblasti?

Vrozené vývojové vady budeme převážně řešit v děloze definitivní nebo částečnou korekcí. Tyto operace již dnes provádíme, ale předpokládáme rozšíření jejich spektra a zlepšení dosavadních výsledků.

 Klasik praví, že „vývoj nezastavíš“, a v medicíně to platí stoprocentně. Co vše ještě vidíte v pomyslné skleněné kouli, pane profesore?

Poruchy růstu a vývoje plodu v souvislosti s onemocněními matky budou řešeny již na začátku těhotenství včasnou detekcí rizikových faktorů a farmakoterapií zaměřenou na zlepšení průtoku krve placentou. Eliminace závažných porodnických komplikací povede pravděpodobně k dalšímu růstu podílu operativních porodů. V oblasti screeningu předpokládám rychlý nárůst DNA analýzy.

 Je něco zcela převratného, co na nás – respektive na vás, zdravotníky – v budoucnosti čeká a co vám pomůže při vaší práci?

Domnívám se, že největším přínosem nebudou nové postupy, inovativní technologie a nová farmakoterapie, ale umělá inteligence. Umělá inteligence nám umožní sofistikovaně to, o co se snažíme (často neúspěšně) již nyní, a to je cílená individuální péče. Na základě poskytnutých dat nám doporučí optimální diagnosticko-terapeutický postup pro každého novorozence.

Hodně se změnil i přístup k rodičům předčasně narozených dětí. Trend je zvát rodiče k péči o nezralé novorozence, uplatňuje se tzv. vývojová péče, klokánování je dnes již běžnou metodou… Jak vnímáte toto? Je to podle Vás důležité – aby máma i táta byli co nejblíže miminku? Má to vliv na vývoj miminka?

Úloha rodičů a jejich kontakt s novorozencem jsou v našem léčebném procesu nenahraditelné. Naše pracoviště vybudovalo již před 6 lety Centrum vývojové péče, které je organizačně, personálně, prostorově a materiálně-technicky připravené využívat veškeré možnosti tzv. Family Integrated Care. Rodiče jsou od narození téměř v trvalém kontaktu s novorozencem, učí se základní ošetřovatelské postupy, časné kojení, rehabilitaci, stimulaci sání-polykání a jsou součástí při rozhodování o dalších terapeutických postupech u svého dítěte. Existují studie, které potvrzují, že správně erudovaní a motivovaní rodiče výrazně zlepšují prognózu u rizikových nedonošených novorozenců – jednoznačný důvod, proč podporovat všechny metody vývojové péče.   

 V tomhle jsme s vámi na jedné lodi – i my se jako organizace snažíme rodičům říct, že mají být miminku co nejblíže, nebát se ho dotýkat, klokánkovat. Rodiče od nás vědí, že mají být v kontaktu se zdravotníky, nemít strach se na cokoliv zeptat. Čím bychom lékařům mohli jako Nedoklubko pomoci? Napadá Vás něco, v čem bychom mohli úzce spolupracovat?

Práce Nedoklubka a jiných neziskových organizací nebo fondů je pro náš obor zcela zásadní. Problematika péče o nedonošeného novorozence zahrnuje několik oblastí. Zdravotní problémy se snažíme řešit my, zdravotníci. Existují však další např. závažné sociální, ekonomické, psychologické aspekty ovlivňující celkový výsledek. V těchto oblastech jsou nenahraditelné nezdravotnické organizace, které pomáhají nejen konkrétnímu pacientovi, ale celé rodině překonat velmi těžké období (většinou první rok) po propuštění z nemocnice. Rodina, která pečuje o nedonošeného novorozence potřebuje nejen lékaře, ale také rádce, průvodce a pomocníka při řešení každodenních životních nástrah – tam vidím poslání Nedoklubka a dalších.

  Vy jste nově předsedou České neonatologické společnosti. S čím do této funkce vstupujete? Máte nějaké konkrétní plány?

Česká neonatologická společnost je hlavně odbornou společností, tzn. že jejím dominantním úkolem je udržení nebo zlepšení odborné úrovně péče o novorozence. Společnost se podílí (společně s plátci a poskytovateli zdravotní péče) na organizaci péče o novorozence, právních a finančních aspektech, úhradových vyhláškách, povinném vykazování péče, vzdělávání lékařských a nelékařských specializací. Společnost také spolupracuje s neziskovými organizacemi, vydává časopis, organizuje vzdělávací akce apod.

 Z výše uvedeného vyplývá, že není možné, aby veškerou agendu zastával pouze předseda. Jsem proto rád, že mohu týmově pracovat se členy výboru společnosti, kteří jsou pracovití a skvělí odborníci v různých oblastech činnosti výboru. Před námi jsou nyní nové výzvy, které souvisí s novými trendy: porody mimo zdravotnická zařízení, alternativní postupy v porodnictví, zvýšená frekvence plánovaných císařských řezů, ambulantní porody, časné propouštění novorozenců, odmítání kojení apod.

Těšíte se, pane profesore, na tuto svou novou roli?

Na řešení těchto výše jmenovaných výzev a na spolupráci se všemi neonatology se těším a věřím, že Česká neonatologická společnost se stane moderní odbornou společností třetího milénia!

Pane profesore, je něco, co byste rád vzkázal rodičům předčasně narozených dětí, kteří se zrovna na českých neonatologiích bojí o život a zdraví svého miminka? Je nějaké – obecně platné – moudro, kterým můžete tyto vystrašené rodiče podpořit?

Jsem hlavně přesvědčený o tom, že stále víme velmi málo na to, abychom byli oprávnění formulovat jednoznačné závěry a prognózy. Nejdůležitější je proto neztrácet naději i v situacích, které se zdají beznadějné. V tomto bychom měli my, lékaři, podporovat všechny rodiče. Jejich strach a obavy si těžko dokážeme představit, protože jsme v jejich situaci nikdy nebyli a studium odborné literatury nemůže nikdy nahradit získanou osobní zkušenost. A ať je rozhodnutí rodičů jakékoliv, nikdy nemáme právo je soudit (i když jsou třeba v rozporu s naším přesvědčením).

Autorka rozhovoru: Mgr. Petra Kašparová

Jazyková korektura: Mgr. Michaela Popelářová, Ph.D.

Fotografie: Radoslav Vnenčák