„My měli začátky hodně náročné,“ napsala nám úvodem svého emailu maminka Kateřina. A při čtení jejího příběhu mi docházelo, že to nemá jednoduché ani dnes… Přes všechny překážky, díky její mateřské obětavosti a nesmírné lásce, je dnes její Nikolásek, kterému lékaři nedávali žádnou šanci, moc šikovný, usměvavý a veselý klučina…
Velmi těžký začátek
Nikolásek se narodil ve 27. týdnu s 990 g a 33 cm a to těžkým císařem. Měla jsem silný zánět dělohy, placenty, on byl bez plodové vody. Viděla jsem ho až po týdnu. Jak moc jsem se na něj těšila, tak rychle jsem se úplně složila. Vidět svoje dítě v inkubátoru na přístrojích bylo děsivé. A to ještě měl obě nohy zkroucené (Pes equinovarus), oboustranné tříselné kýly, predilekci hlavičky, plagiocefalii…
Mléka jsem měla málo, ale snažila jsem se odstříkávat, co šlo. Pak už žádné nebylo. Lékaři mu nedávali žádnou šanci na přežití.
Když už nebyl na Jirp, tak jsme začali s ortopedkou cvičit a nohy vyvazovat fáčema , že prý se tím nožky srovnají (což byla lež, a tím mu i uškodila). To jsem ale ještě netušila, co nás v životě čeká a překvapí.
Nikolásek si svůj život vybojoval
Domů nás pustili skoro po třech měsících. Každý den měl apnoe, i několikrát za den. Každý den jsme cvičili Vojtovku. Dojednala jsem mu novou ortopedku až v Praze. Když viděla jeho nožičky, řekla, že je to velice zanedbaný stav a máme se připravit na sádrování, operaci a ortézy.
Komplikacím bohužel nebyl konec
V jeho půl roce jsem se zhroutila úplně. Naše tehdejší dětská lékařka ho začala očkovat přesně podle kalendáře, jako zdravé děti. Fontanela mu začala pulsovat hodně vysoko, a mě se to nezdálo dobré, tak nás odeslali na sono mozku, kde nám do zprávy napsali Hydrocefalus.
Nechala jsem ho vyšetřit znovu v nemocnici v Motole. Tam si nás nechali tři týdny. Zjistili po magnetické resonanci, že hydrocefalus skutečně má a zároveň, že se mu zastavil růst mozku (atrofie mozku a lebky).
Brečela jsem jako želva. Udělali spousty dalších vyšetření, a ošetřující lékařka na neurologii mi řekla, že neměl být vůbec očkovaný, a že se musím smířit s tím, že Niki je a bude postižený. 😭
To jsem v danou chvíli opravdu slyšet neměla. Proklínala jsem sebe i dětskou lékařku. Pak jsme objednali i antropologické vyšetření, také v Motole, a nechali mu vyhotovit speciální helmu na srovnání hlavičky. Doufala jsem, že když by se mu hlavička trochu srovnala, že se voda začne vstřebávat nebo odtékat.
Dali jsme to, dokonce bez shuntu!
Doma jsem se mu začala opravdu naplno věnovat. Báli jsme se, že o něj přijdeme. Nastaly každý týden nějaké cvičení a kontroly u odborníků a operace a následná reoperace tříselných kýl.
Vyvíjel se pomaleji, to bylo znát
Všechno dělal pozdě a většinou nereagoval na podněty. Špatně zvedal hlavičku, otáčet se začal zhruba ve 3/4 roce a v roce lézt. Postavil se cca v roce a půl, ale chodit mu nešlo. Koupila jsem obyčejné chodítko a to by bylo, aby to nepomohlo. Cvičili jsme spolu chůzi v chodítku a přes kšíry. Bylo mu 21 měsíců, když se pustil a udělal sám pár kroků. Slavili jsme úspěch.
Od 1 do 3 let měl přiznán 1. stupeň závislosti, příspěvek na péči a mobilitu a kartu ZTP /P.
Kolem jednoho roku začal nekoordinovaně házet hlavou a rukama. Ale podle dětské je to normální u všech dětí, bude jen trochu hyperaktivní. 😡
Lékaři, lékaři, lékaři…
Když jsem viděla, že ve dvou letech často nereaguje, hází hlavou čím dál víc a začal si ubližovat mlácením do hlavy o cokoli, zažádala jsem si o vyšetření psychologie a psychiatrie. Hledala jsem ty nejlepší lékaře. Psychologická zpráva zněla… DMO, hraniční PAS, vysoce funkční ADHD. Psychiatrička potvrdila, že má navíc i mentální retardaci, ale že je ještě brzy říct, jak bude hluboká. A aby si neublížil a neubližoval i nám, dostal léky na uklidnění a zaplať Bůh, pomáhají.
Kontroly na neurologii ukázaly na DMO, diparezu a vývojovou dysfazii, špatnou koordinaci pohybu rukou i nohou a horší stabilitu.
- Foniatrie dopadla velmi dobře.
- Oční vyšetření ukázalo dalekozrakost a nutnost nosit brýle.
- Kardio v pořádku.
- Na ergu cvičí svoje neposedné ručičky.
Teď jsou Nikovi 4 roky
Je to moc šikovný kluk, který má tedy většinou svůj svět. Někdy bývá agresivní, strašně křičí a není mu rozumět, co vlastně povídá.
Ve 3 letech jsme vybojovali pro něj zvýšení stupně závislosti na 2. stupeň, ale schválili mu jen kartu ZTP do jeho 7 let. A odvolání nepomohlo. Zkrátili mu po odvolání dobu platnosti karty, ale jen na 2 roky.
Zbavujeme se plenek 🙂
Plenek se pomalu zbavujeme. Přes den už konečně nemá, ale na spaní je mít musí. Naučil se dost, až mě to hodně překvapilo.
Umí se sám najíst, někdy to ale stále nejde… Svléknout a částečně i obléknout se, umýt si ruce a pusu a i zoubky vyčistit – to vše náš Nikolas zvládne, i když pod stálým dohledem.
Chodí špatně a neujde moc, ale trénuje. Rozumí všemu, co mu řeknu.
Stále navštěvujeme hodně lékařů
Jezdíme stále na kontroly a rehabilitace. Neurologie, ortopedie, psychiatrie, psychologie, foniatrie, oční, chirurgie, kardiologie, ergo, Vojtovku a Bobatha. Jezdíme i do lázní.
I přes všechny trable stále bojujeme a bojovat budeme. Sice to potrvá, ale to nevadí. Už se nehroutím. Je to zbytečné, protože tím si nepomůžu.
I když se můj Niki narodil extrémně nedonošený a komplikace byly a stále jsou, jsem šťastná máma toho nejšťastnějšího klučíka.
Děkujeme všem za podporu!
Sestřičkám i lékařům z JIRP a ze stanice nedonošenců v Mostě, Nedoklubku, Nadačnímu fondu pro předčasně narozené děti, spolku Achilleus z.s., firmě Patron (za reha kočár), sestřičkám a všem fyzioterapeutům z Nových Lázní v Teplicích, všem lékařům specialistům a nakonec i všem maminkám a tatínkům nedonošených dětiček.
Statečné maminky úžasných kulíšků, nikdy se nevzdávejte! Bojujte dál, protože vše se dá řešit… Vám všem: maminkám, tatínkům i malým bojovníkům držím pěsti!
Napsat komentář