Multidisciplinární podpůrná péče o maminky s rizikem předčasného porodu nebo vrozenou vývojovou vadou plodu
MUDr. Hana Dvořáková, Ph.D.,
Lékařka novorozeneckého odd. s JIRP
Gynekologicko-porodnická klinika FN v Motole
doc. MUDr. Jan Janota, Ph.D.
Primář novorozeneckého oddělení
Gynekologicko-porodnická klinika FN v Motole
Péče o těhotné ženy s rizikem předčasného porodu je v dnešní době soustředěná do perinatologických center. Tam je možné nedonošeným nebo nemocným miminkům poskytnout vysoce specializovanou intenzivní péči.
Když hrozí předčasný porod, je budoucí maminka hospitalizována na oddělení rizikového těhotenství a stav plodu je sledován. Pokud to čas dovolí, nastávající maminku informuje o aktuální situaci a plánu péče nejen porodník, ale také neonatolog (dětský lékař specializovaný na péči o novorozence). Úkolem zdravotníků je budoucím rodičům co nejsrozumitelněji vysvětlit pravděpodobný průběh a rizika očekávaného předčasného nebo rizikového porodu. Neméně důležité je zjistit jejich přání a očekávání, protože plán péče, zejména u extrémně nedonošených nebo závažně nemocných dětí, právě na postojích rodičů velmi závisí.
Ošetřující týmy dnes často mají možnost rodinám nabídnout i další podporu ve formě psychologické či spirituální péče.
Naše Perinatologické centrum ve Fakultní nemocnici Motol je jedinečné v tom, že na péči o nedonošené nebo nemocné děti se podílejí odborníci dalších unikátních pracovišť. Jsou to specialisté dětského kardiocentra, kliniky dětské chirurgie, neurochirurgie, otorinolaryngologie, dětské hematoonkologie a dalších. Díky tomu můžeme pečovat o děti s nejkomplikovanějšími vrozenými vadami včetně dětí předčasně narozených.
Do našeho Perinatologického centra v Motole jsou proto odesílány budoucí maminky z celé republiky, u jejichž miminka byla zjištěna některá ze závažných vrozených vývojových vad. Zejména pokud se očekává, že bude po porodu potřebná specializovaná péče či operační zákrok. U některých vrozených vývojových vad navíc hrozí i vyšší riziko spontánního předčasného porodu, nebo je nutné těhotenství předčasně ukončit a miminko se narodí navíc nedonošené. Pokud se děťátko narodí předčasně, staráme se o něj u nás na Novorozeneckém JIRP. Zde probíhají i některé operační zákroky, aby nemuselo být miminko nikam transportováno.
V případě, že je u očekávaného děťátka prokázána některá ze závažných vývojových vad, nabízíme rodičům ještě před jeho narozením možnost multidisciplinární (mezioborové) konzultace. Při ní je kromě ošetřujícího gynekologa přítomen také specialista v dané problematice. Ten rodičům zodpoví otázky týkající se časné péče a řešení očekávaného onemocnění nebo vady. Navíc může sdělit vlastní zkušenosti z vývoje u dětí s podobnou diagnózou, protože ty často zůstávají v jeho dlouhodobém sledování. Někteří rodiče si přejí zprostředkovat kontakt s rodinou, ve které vyrůstá děťátko s podobným onemocněním.
Od roku 2017 v Motole působí Tým dětské podpůrné péče. Sdružuje zástupce různých odborností – lékařky, sestřičky, psycholožky, sociální pracovnice, kaplana, terapeuta pro rodiče, fyzioterapeuta a ergoterapeuta. Péče týmu o rodinu, která očekává narození děťátka s život ohrožujícím onemocněním nebo závažnou či nejistou prognózou, někdy začíná již prenatálně. Pokud k narození zejména extrémně nezralého děťátka dojde velmi rychle a nečekaně, je možné aktivovat další specializovaný Tým psychosociální intervenční služby. Jeho interventi jsou dostupní velmi rychle (do 90 minut), mohou za rodiči přijet nebo se spojit telefonicky, být s nimi a podpořit je v této pro ně nečekané a velmi stresující situaci. O pomoc některého z podpůrných týmů může požádat kdokoli z okolí rodiny, ať už z ošetřujícího personálu, blízkých rodiny nebo rodiči samotnými, a tato péče je pro rodiny bezplatná.
Uvádíme kazuistiku rodiny, která se do péče Gynekologicko-porodnické kliniky v Motole dostala ve 30. týdnu těhotenství. Mladí rodiče očekávali narození prvního dítěte, v rámci prenatálního screeningu lékaři získali podezření na závažné onemocnění ledvin miminka. Vyšetření magnetickou rezonancí pravděpodobnost tohoto onemocnění potvrdilo.
Ve 33. týdnu těhotenství jsme se s rodiči setkali při první mezioborové konzultaci. Přítomna byla ošetřující gynekoložka, dětský nefrolog (specialista na onemocnění ledvin), genetička a neonatoložka, která je zároveň lékařkou podpůrného týmu. Nefrolog rodičům podrobně vysvětlil prognózu zvažovaného onemocnění, s gynekoložkou se rodiče dohodli na vyšetření krve z pupečníku plodu. Genetické vyšetření následně potvrdilo předpokládanou diagnózu závažného onemocnění ledvin. U většiny dětí s tímto onemocněním jsou ledviny nefunkční již od novorozeneckého věku, nebo dochází velmi brzy k jejich selhání. Jedinou možností, jak může takové miminko přežívat, je zahájení dialyzační léčby, která s sebou nese vysoké riziko komplikací a je pro malé dítě extrémní zátěží.
Záleží především na rozhodnutí rodičů, zda si pro své dítě přejí takovou léčbu zahájit.
Nabídli jsme rodičům pomoc našeho Podpůrného týmu včetně možnosti setkání s psychologem nebo duchovním. Dohodli jsme se s rodiči, že uvidíme, jak se bude děťátko po narození adaptovat, a rozhodnutí o další péči nechali otevřené. Maminka využila možnosti psychologické podpory a s psycholožkou týmu se setkávala následně i po narození miminka.
Vzhledem k minimálnímu množství plodové vody při postižení ledvin bylo pravděpodobné, že budou navíc nedostatečně vyvinuté plíce děťátka, a očekávali jsme, že bude po porodu vyžadovat přístrojovou podporu dýchání.
Nakonec se v termínu narodila holčička, která nás překvapila svou výbornou poporodní adaptací bez potřeby jakékoli podpory dýchání. A překvapovat všechny dodnes nepřestala.
V prvních dnech života holčička podle očekávání téměř nemočila, rodiče se rozhodli, že si nepřejí zahájit dialyzační léčbu se všemi jejími možnými komplikacemi a riziky. V takovém případě většinou děťátko během následujících dní až týdnů umírá. Rodiče si přáli vzít si holčičku domů, obávali se však, jak v domácím prostředí zvládnou očekávané komplikace selhání ledvin. Proto jsme při dalším setkání s podpůrným týmem dohodli převzetí rodiny do péče mobilního hospice Cesta domů. Před propuštěním z nemocnice se rodiče setkali se zástupci hospice, kteří vysvětlili, jak jejich péče funguje. Ošetřující personál hospice dojíždí za rodinou domů v předem dohodnutých intervalech, zároveň mohou rodiče kdykoli využít možnost konzultovat situaci po telefonu. A tak si rodiče svou holčičku odvezli 8. den života domů. Dohodli jsme se, že podle dalšího průběhu zhruba za měsíc přehodnotíme nastavení péče. Domluvili jsme termín kontroly u praktického pediatra a dětského nefrologa, kterého rodiče poznali při dřívějších konzultacích. Během následujícího měsíce jsme od rodiny dostávali samé překvapivě dobré zprávy. Holčička pila mléko z lahvičky, začala prospívat a začala také o něco více močit. Při kontrole na nefrologii byly její krevní testy v normě. Zhruba po měsíci se rodiče dohodli na ukončení péče domácího hospice. Dnes jsou holčičce 4 měsíce a ledviny, i když omezeně, plní svoji funkci a umožňují jí normální život. Bylo potřeba zahájit léčbu vysokého krevního tlaku, který se se selháním ledvin často pojí, jinak však holčička žije spokojený život miminka ve své rodině.
Prognóza je bohužel neúprosná, k úplnému selhání ledvin jistě v prvních letech života dojde, pokud však je dítě větší, je možné začít uvažovat o zařazení do programu transplantace ledviny.
Podle vyjádření rodičů pro ně bylo velmi cenné, že kolem sebe cítili podporu lidí, kteří je provázeli po celé, pro ně velmi těžké období jak v těhotenství, tak po narození děťátka. Že se měli na koho obracet se svými otázkami a pochybnostmi. Jako důležité zmiňují také to, že se opakovaně, v těhotenství i po porodu, setkávali se stejnými lidmi, kteří už pro ně nebyli zcela cizí.
A to je také náš cíl. Aby se rodiče, kteří místo očekávaného narození zdravého miminka čelí skutečnosti, že se jejich děťátko narodilo příliš brzy nebo závažně nemocné, necítili opuštění a bezradní. Aby měli jistotu, že ať už se bude dít cokoli, budou mít vždy kolem sebe lidi, na které se mohou obrátit a kteří se jim budou snažit jejich těžkou situaci ulehčit.
