Příběh Nikoly Knappové
Ashermanův syndrom a následný předčasný porod ve 29. týdnu těhotenství
Náš příběh jsem se rozhodla sepsat proto, abych dala naději všem ženám, které mají tuto nemoc. Jelikož na internetu není mnoho informací a šťastných konců s touto diagnózou, tady je jeden z nich…
Špatná zpráva po prvním porodu
Mé první těhotenství před třemi lety probíhalo naprosto bez problémů. Otěhotněla jsem krátce po vysazení antikoncepce a po celých 9 měsíců jsem neměla jedinou komplikaci. Syn Mareček se narodil 2 dny po termínu. Vážil 3 360 gramů a měřil 51 cm. Vše by bylo zalité sluncem, kdyby nepřišla špatná zpráva na kontrole po šestinedělí. „Neodloučila se vám placenta a je nutná revize,“ sdělila mi paní doktorka. Diagnóza zněla: rezidua post partum.
Ashermanův syndrom
Menstruaci jsem měla očekávat nejdéle měsíc po ukončení kojení. Kojila jsem necelý rok, a tak jsem si tím nelámala hlavu. Když se ale menstruace nedostavila ani druhý měsíc po odstavení syna a do toho mi začínaly čím dál větší křeče a bolesti břicha, objednala jsem se na gynekologii. Tam jsem se poprvé dozvěděla, že mám pravděpodobně Ashermanův syndrom a je nutná operace. Nikdy předtím jsem něco takového neslyšela a cestou domů jsem si rychle googlila, co to proboha je. Ashermanův syndrom jsou v podstatě srůsty dělohy, které zabraňují nejen menstruačnímu krvácení, ale také způsobují z velké míry i neplodnost. V mém případě je způsobila nešetrná revize po šestinedělí, při které mi byla odebrána placenta i se sliznicí. Jediné řešení, jak lze tyto srůsty odstranit, je chirurgická operace – hysteroskopie.
Operační zákrok se vydařil
Na hysteroskopii jsem se objednala do porodnice u Apolináře. Operoval mě úžasný pan prof. MUDr. David Kužel, CSc., se kterým jsem dodnes v písemném kontaktu a podávám mu s vděkem zprávy o svém druhém synovi. První hysteroskopie dopadla dobře. Jednalo se o operaci v celkové narkóze, během které jsem si na doporučení pana doktora nechala aplikovat (pojišťovnou nehrazený) Hyalobarrier Gel, který měl zabránit dalším srůstům. Ukázalo se, že následkem nešetrné revize po porodu došlo ke srůstům dělohy v celé její zadní stěně. Několik měsíců jsem užívala Estrofem, aby došlo k obnovení poničené sliznice.
Po druhé kontrolní hysteroskopii mi bylo sděleno, že srůsty se podařilo odstranit a sliznice se pomalu začíná obnovovat. Šance na další těhotenství byla 50 : 50. Pan doktor si přál v případě těhotenství podat zprávu.
Druhé těhotenství na sebe nenechalo dlouho čekat
Po roce od hysteroskopie jsme se s manželem rozhodli tomu nechat volný průběh, jak se říká. Nechtěla jsem se na nic upínat a spíše jsem počítala s tím, že se nám to nepodaří a přistoupíme k IVF. I přes nelichotivou diagnózu Ashermanova syndromu se mi podařilo přirozeně otěhotnět hned ve třetím cyklu! Jenže při pohledu na pozitivní těhotenský test jsem vnitřně cítila, že něco není v pořádku, že to prostě není to samé jako při prvním těhotenství… Nedokážu ten pocit popsat. Bylo mi zvláštně, na zvracení bez zvracení, byla jsem unavená a stále jsem slabě špinila. Doktorka mi proto nasadila Utrogestan.
První velké krvácení se objevilo ve 14. týdnu těhotenství
Manžel mě vezl okamžitě do porodnice, myslela jsem, že je konec, a báli jsme se nejhoršího. Malý bojovníček mi ale už na začátku ukázal svou neuvěřitelnou sílu a odhodlání bojovat, a tak nás velmi překvapilo sdělení doktorů, že miminko je naprosto v pořádku. Srdíčko mu tlouklo, velikost plodu odpovídala, jen placenta byla příliš nízko. Po 4 dnech jsem byla propuštěna domů s doporučením co nejvíce odpočívat a ležet. Ono se to řekne, ale hlídat u toho dvouapůlleté dítě, to s odpočinkem moc dohromady nejde… Byla jsem ale šťastná, že jsem doma.
Druhé krvácení se objevilo v červenci ve 23. týdnu
Bylo ještě silnější než to první. Opět stejný scénář – 4 dny v nemocnici na kapačkách, které krvácení zastavily, a propuštění domů s doporučením odpočívat. Příčina krvácení se ani tentokrát nepodařila objasnit.
Těšila jsem se, až konečně skončí horké léto, první syn Marek nastoupí v září do školky a já budu moct opravdu naplno odpočívat a pomalu chystat výbavičku.
Ve 27 + 6 t. t. nastaly komplikace
V noci 2. září mi začalo bolestivě tvrdnout břicho. Přisuzovala jsem to nervozitě z prvního školkového dne. Když se ale bolesti následujícího dne stupňovaly a začaly být pravidelné, jela jsem pro syna do školky a z ní ihned do porodnice. Při vyšetření jsem už měla pravidelné kontrakce, a navíc test potvrdil odtok plodové vody, a tak následoval okamžitý převoz do VFN Apolinář, kde jsem do večera čekala na porodním boxu, co se bude dít dál. Doktoři mi okamžitě nasadili antibiotika a dělali potřebná vyšetření.
Nakonec jsem byla v noci přeložena na oddělení rizikového těhotenství. Doktor mi po všech možných vyšetřeních řekl, že s největší pravděpodobností porodím předčasně, a to ve velmi blízké době, proto mi byly okamžitě nasazeny kortikoidy na dozrání plic miminka a provedena tokolýza, která měla zastavit kontrakce. Celou noc jsem skoro nespala, nebyla jsem připravena přijmout skutečnost, že se prďolka může každou chvíli narodit (v tu chvíli jsme dokonce neměli ani vybrané jméno), sotva jsem pobírala, co se vše za jeden den stalo.
Odtok plodové vody se nepotvrdil
Druhý den ráno mě vyšetřil pan doktor Michal Koucký, který na základě UTZ vyloučil odtok plodové vody (test předchozího dne byl falešně pozitivní) a hlavně mi sdělil, že malý je v pořádku, odpovídá váhou i rozměry, jen je polohou napříč a pod sebou má pupečníkové kličky. „Proto pokud dojde k porodu, bude to císařský řez,“ sdělil mi a ujistil mě, že udělají vše pro to, aby těhotenství prodloužili co nejdéle. „Buďte trpělivá a vydržte,“ dostala jsem nařízeno pouze ležet. Vyšetření se minimalizovala jen na ta nejnutnější, aby se nedráždila děloha. Spodem mě nevyšetřovali vůbec, aby nepraskla plodová voda. Na ultrazvuky mě vozili na kolečkovém křesle.
Ještě ten samý den se můj stav stabilizoval a kontrakce ustaly. Přestala jsem zároveň cítit pohyby miminka. Prášky jsem měla k snídani, obědu i večeři, modřiny na obou pažích od nekonečných odběrů a po psychické stránce mi bylo příšerně. Jsem přesně ten typ člověka, který má rád vše nalajnované a ví, na čem je, nerada žiju v nejistotě, takže ani povzbuzující slova lékařů, abych byla trpělivá, mi na klidu moc nepřidala. Nejvíc mi chyběl Mareček.
Tvrdnutí břicha se vrátilo
Po 3 dnech mi začali snižovat kapačku tokolýzy a mně začalo opět pomalu tvrdnout břicho. Doktoři rozhodli ještě jednou nasadit tokolýzu s tím, že potřetí mi ji už dát nemohou (není dobrá ani pro mě ani pro miminko, navíc mi způsobovala šílené bušení srdce – v noci jsem se budila, jak kdybych uběhla maraton).
Poslední dávku jsem dostala šestý den pobytu na rizikovém oddělení. Sedmý den odpoledne jsem už více a více cítila pohyby a tušila, že se něco začíná dít. Ten den jsem měla ještě naplánovaný ultrazvuk, podle kterého se opět (v případě, že nastane porod) rozhodlo o císařském řezu, protože malý byl stále v příčné poloze s pupečníkem pod sebou. Psala jsem ještě kamarádce, jak vůbec císařský řez probíhá, na co se mám připravit. Měla jsem za sebou jen přirozený porod.
Porod se více oddálit nepodařilo
V půl osmé večer mi začaly pravidelné kontrakce, v devět už jsem bolestí zvonila na sestru a o půl hodiny později mě už vezli na sál – tedy porodní box. Byla jsem otevřená na 4 cm a měla kontrakce po pěti minutách. Na porodní box za mnou přišel pan doktor Michal Mára, udělal rychle poslední ultrazvuk a dal mi nečekaně na výběr: „Buď pojedeme okamžitě na sál a bude to císařský řez v celkové narkóze, nebo můžete rodit přirozeně.“ Nevěřila jsem vlastním uším. Malý vyslyšel moje prosby a po odpoledním ultrazvuku se ještě otočil hlavičkou dolů. Samozřejmě jsem chtěla rodit přirozeně. Doktor mi řekl, že mi tuto volbu dává pouze proto, že jsem druhorodička, ale že pokud by nastaly komplikace, pojedeme okamžitě na sál. Souhlasila jsem a volala rychle manželovi, aby za mnou vyrazil z Jablonce. Cesta do Prahy mu měla trvat přes hodinu a půl. Byla jsem na porodním boxu sama jen s porodní asistentkou a čekala jsem, co se bude dít.
Strach o malého byl obrovský
Doktoři z ARO před mou postel mezitím přivezli resuscitační vozík plný hadiček a přístrojů a mě v tu chvíli přepadl hrozný strach. Věděla jsem, že to zvládnu, ale bála jsem se hrozně o malého, aby byl v pořádku. Během povídání si s porodní asistentkou mi z ničeho nic po čtvrt hodině praskla voda a v tu chvíli jsem věděla, že je opravdu zle, protože půjde o vteřiny. Kolem mě se seběhla spousta doktorů a zavelelo se jet okamžitě na operační sál. Porodní asistentka celou dobu zatlačovala pupečník, který se rval ven.
Tento úsek zkrátím, byly to nejhorší a nejdelší vteřiny v mém životě. K sekci nedošlo. Nestihlo se to. Kontrakce byly už tak silné, že jsem ho porodila přivázaná na operačním stole během jediné kontrakce. Zbývalo prý pár vteřin, než mě anesteziolog uspal. V tu chvíli jsem si přála jen slyšet, že malý je v pořádku a že žije. Jenže jsem ho neviděla ani neslyšela. Byl okamžitě převezen na ARO a můj úkol byl porodit placentu, což bylo ze všeho nejhorší. Manžel porod nestihl. Přišel 10 minut po tom, co mě převezli z operačního sálu zpět na porodní box.
Tobias přežil!
Po chvíli přišel pak doktor neonatologie z ARO sdělit krátkou informaci, že Tobias si zatím vede dobře, má podporu dýchání a je možné ho na chvilku vidět v inkubátoru na ARO. Manžel s ním odešel a já ležela na boxu a čekala. Po několika dlouhých minutách přišel a ukázal mi konečně fotku malého v inkubátoru.
Nebylo tam téměř nic vidět, jen malá hlavička s čepičkou, byla jedna hodina ráno, všude byla tma. Po další hodině jsem šla do sprchy a pak byla převezena na oddělení šestinedělí. Celou noc jsem téměř nespala a čekala na ráno, až bude vizita a já budu konečně moci jít za malým. Těšila jsem se a bála zároveň. Na ten moment nikdy nezapomenu. Pod kupou bílých plyšových ručiček tam spinkalo to nejmalinkatější miminečko, jaké jsem kdy viděla. Moje miminko. Miminko vážící 1 060 gramů a „velké“ 36 cm. Byla vidět jen hlavička, na které byla bílá čepička s hadičkou vedoucí na nosánek. NCPAP, jak mi později vysvětlila sestřička. Doktoři malého chválili, že pro začátek si vede velmi dobře. Apgar score měl skvělých 8-9-9!
Problémy s dechem
Po pár dnech od porodu jsem se dozvěděla i příčinu předčasného porodu. Příčinou byl začínající zánět placenty a plodových obalů. Podle pana doktora to možná souviselo s těmi předchozími operacemi na děložním hrdle. Tobias naštěstí neměl žádnou infekci a všechna vyšetření dopadla dobře. Jediné, co nezvládal, bylo dýchání. Ze začátku byl 4 dny na NCPAPu, potom si zkusil jeden den dýchat sám, ale nakonec byl nekonečných 57 dní na Vapothermu. Tento „společník“ nás provázel přes všechna oddělení (ARO, JIP, IMP2). Když už mu Vapotherm dělal společnost i na začátku 36. gestačního týdne a plíce podle RTG stále vývojem neodpovídaly současnému týdnu, byla mu diagnostikována bronchopulmonální dysplazie a rozhodlo se o zahájení oxygen terapie.
Mluvilo se dokonce i o možnosti, že půjdeme domů s kyslíkovou bombou, ale k tomu naštěstí nakonec nedošlo. Zhruba po dvou týdnech inhalování (Ventoline a Flixotide) přišlo konečně viditelné zlepšení a Tobi měl Vapotherm na nejnižších 21 % se saturacemi kolem 99. Na trénování kojení ho nepotřeboval vůbec, když cítil maminku, dýchal krásně. V 38. týdnu už dokázal dýchat sám a Vapotherm byl oficiálně odpojen.
Konečně jsme šli domů!
Domů jsme byli propuštěni 2 dny před termínem porodu. Spolu s naším bojovníčkem jsme si domů odnesli ještě léky na inhalace a inhalační masku. Už je to přes půl roku, co se nám narodil nejstatečnější človíček. Inhalujeme stále a denně cvičíme. Z vyšetření nás čeká ještě kontrola očí v jednom roce, protože během pobytu na neonatologii se zjistila retinopatie II. stupně.
Je to náš velký miláček, neskutečně šikovný a hodný
Od začátku jsem pro něj vytrvale odsávala mateřské mléko, dokonce už druhý den měl moje, ale plné kojení jsme spolu zvládli až při mém přijetí na pokoj a kojím ho dodnes. Všechny pokusy o přikládání při Vapothermu byly v podstatě jen na trénink, protože nezvládal dýchat a pít zároveň. Hrozně moc jsem si přála kojit tak jako prvního syna, což se nám nakonec za pomoci sestřiček a laktační poradkyně podařilo a já jim za to moc děkuji.
Lidé většinou na pobyt v nemocnici nevzpomínají rádi, já ale budu navždy vzpomínat na podzim 2019, který jsme strávili u Apolináře, s vděkem a úctou k profesionálům, kteří zachránili tak malého človíčka. Děkujeme s manželem z celého srdce a držíme palce všem, kteří touto náročnou a dlouhou cestou právě procházejí.
V červnu 2020 jsme slavili 18. narozeniny Nedoklubka. V naší skupině na Facebooku Nedoklubko-Nejste v tom sami jsme vyhlásili výzvu a prosili rodiče o vzkazy pro lékaře a sestřičky neonatologického oddělení. Jedním z mnoha vzkazů byl i právě tento od paní Nikoly. Reakce na něj byly nádherné…
Děkujeme!
Vzkaz:
Malý se narodil 10. září 2019 u Apolináře ve 28 + 6 t. t. Pak jsme prošli kolečko ARO–JIP–IMP, celkem 71 dní. Péče a vše kolem – nemám slov, naprosto úžasný přístup. Všichni tam jsou andělé.
Pokud bych mohla touto cestou ještě jednou poděkovat, tak moc rádi vzpomínáme na sestřičky, které měly Tobiase na starost nejvíce. Samozřejmě děkuji ze srdce všem, bohužel nevím, kdo a kdy měl noční směny, nerada bych na někoho zapomněla, ale ze svých „návštěv“ jsem nejčastěji potkávala tyto sestřičky. Z ARO byla TA PRVNÍ (a na ten okamžik nikdy nezapomenu, i když jsme se pak už nikdy neviděly, tak první seznámení měla směnu) sestřička Tereza Stiborková, vše velice jemně a ochotně ukázala, vysvětlila… První klokánkování se mnou udělala Hana Čtrnáctá, první přebalování mi asistovala Lenka Bečvářová, dále Radka Premusová.
Z JIP to byla moc milá a ochotná Lucie Půlpytlová, zodpověděla vždy všechny moje nekonečné otázky, Lucie Tačnerová, Milena Sommerová, také staniční sestřička Jana Rosolová. Z IMP si nepamatuji bohužel všechny, ale nejčastěji byl v péči Alice Jandové, která nás přijímala na IMP2, dále Yvonny Svobodové a sestřičky Ireny, která mu dala přezdívku Kozlík. 
Ráda bych poděkovala jménem ještě jedné, ale bohužel si nepamatuji její jméno (nosila skleněné náušnice a výrazněji namalované oči ), poprvé mi koupala Tobiase a byl to úžasný zážitek.
Speciální dík patří laktační sestřičce Míle Plecerové, která mi byla velkou oporou nejen v začátcích na JIP, kdy jsme poprvé po kapkách zkoušeli přikládat, ale psychicky mi pomohla po telefonu i pro propuštění domů, i v těžké chvíli se zánětem prsu. Díky ní kojíme doteď a já jsem jí za to nesmírně vděčná!
V poslední řadě nemůžu samozřejmě zapomenout na doktory, především děkuji paní doktorce Zlatohlávkové, panu doktoru J. Matouškovi, paní doktorce Janě Termerové, která mi vždy srozumitelně vysvětlila zdravotní stav Tobiase, paní doktorce Mileně Tuškové, v jejíž péči jsme byli ve velkém finále a která nás propouštěla domů. Děkujeme moc panu doktoru Smíškovi, který měl směnu tu noc, co se předčasně narodil nejen Tobias, ale i jeho dvojčátka.
Na všechny moc rádi vzpomínáme a moc děkujeme!
Nikola a Richard Knappovi a syn Tobias
